La crescente centralità della ricerca clinica nei sistemi sanitari rende necessario disporre di strumenti digitali capaci di garantire qualità, trasparenza e accessibilità ai dati. In Piemonte questo obiettivo si traduce oggi nella nascita del Registro Regionale della Ricerca Clinica, una piattaforma digitale presentata il 21 novembre e ora disponibile online, progettata e sviluppata con il contributo decisivo del DAIRI-R dell’AOU Alessandria, struttura di riferimento regionale per il supporto metodologico, organizzativo e strategico alla ricerca.
Il Registro rappresenta infatti uno dei risultati concreti delle attività che il DAIRI-R svolge per conto della Regione Piemonte: un lavoro che integra competenze di metodologia della ricerca, governance dei dati, programmazione sanitaria e digitalizzazione. La piattaforma è stata realizzata da NBS sulla base dell’architettura già sperimentata nel sistema ECM regionale, mentre il DAIRI-R ha curato l’impianto metodologico, in collaborazione con Fondazione GIMBE, per garantire la piena aderenza agli standard internazionali dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS).
Il Registro è pensato per offrire una mappatura completa, progressivamente alimentata dalle Aziende Sanitarie Regionali, degli studi clinici attivi sul territorio piemontese. Si tratta di uno strumento che risponde a una duplice esigenza: da un lato migliorare il coordinamento e la capacità di programmazione della ricerca, dall’altro rendere facilmente accessibili ai cittadini e alle associazioni di pazienti le opportunità di partecipazione agli studi in corso.
Il valore aggiunto del Registro risiede nella sua impostazione digitale e nei principi su cui è costruito. Il DAIRI-R, lavorando insieme alla Fondazione GIMBE, ha definito un set di criteri e requisiti pienamente allineati agli standard OMS per la registrazione degli studi clinici. Tra questi figurano la raccolta del set minimo di dati previsto dal WHO Trial Registration Data Set, l’identificazione univoca degli studi (UTN), la tracciabilità dei dati e un approccio basato su responsabilità etica e scientifica prima dell’arruolamento dei partecipanti. Sono gli stessi criteri adottati a livello internazionale da registri come ClinicalTrials.gov o dal sistema europeo CTIS dell’EMA, e richiesti dall’ICMJE per la pubblicazione dei risultati della ricerca sulle principali riviste scientifiche.
La piattaforma, oggi in fase di popolamento da parte delle Aziende Sanitarie, permetterà nei prossimi mesi una visione chiara e aggiornata degli studi attivi: una risorsa per gli operatori, che potranno identificare sinergie e collaborazioni, ma anche per i cittadini, che avranno accesso a informazioni affidabili e comprensibili. Il progetto ha visto il coinvolgimento dell’Assessorato regionale alla Sanità, dei referenti della programmazione socio-sanitaria e della governance della ricerca regionale, tra cui Federico Riboldi, Franco Ripa, Antonio Maconi e Nino Cartabellotta, confermando il valore di una collaborazione istituzionale stabile e orientata alla qualità del dato.
Il Registro della Ricerca Clinica si affianca così ad altri strumenti messi in campo dal DAIRI-R per rafforzare la capacità del Piemonte di programmare, monitorare e valorizzare la ricerca: una componente strategica per un sistema sanitario che guarda al futuro. In un momento in cui il Paese sta avanzando nell’implementazione dell’Ecosistema Dati Sanitari e nel potenziamento del Fascicolo Sanitario Elettronico, il Piemonte sceglie di dotarsi di un’infrastruttura digitale dedicata alla ricerca che coniuga metodo, trasparenza e interoperabilità.
Si tratta di un modello che rafforza la credibilità scientifica del sistema regionale e che può diventare un riferimento per altre Regioni, confermando il ruolo del DAIRI-R come motore tecnico e culturale dell’evoluzione della ricerca clinica piemontese.