Il 2 aprile di ogni anno, dal 2007, le Nazioni Unite invitano governi, istituzioni e comunità a riflettere sui diritti delle persone con disturbo dello spettro autistico. La Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo, nata su proposta del Qatar all’Assemblea Generale dell’ONU e adottata il 18 dicembre di quell’anno è un indicatore della distanza che ancora separa i principi dalla pratica.
In Italia, quella distanza rimane significativa. Secondo il rapporto dell’Istituto Superiore di Sanità del 2023, circa 1 bambino su 77 riceve una diagnosi di disturbo dello spettro autistico. Una prevalenza in crescita, coerente con il trend globale rilevato dall’OMS, che rende urgente — non più rinviabile — un ripensamento organizzativo della presa in carico.
Il nodo irrisolto: risorse, relazioni, diritti
La ricerca del Censis colloca l’Italia tra i paesi europei che destinano meno risorse alla protezione sociale delle persone con disabilità. Non si tratta soltanto di un problema di finanziamenti: è un problema di modello. Il sistema tende a frammentare la risposta, tra sanità, scuola e terzo settore, senza garantire continuità di cura né coordinamento reale tra gli attori.
Le famiglie pagano il prezzo più alto. Lo segnalano i dati, ma lo confermano soprattutto le testimonianze: isolamento, esaurimento, accesso discontinuo alle terapie, assenza di percorsi strutturati per la transizione all’età adulta. Le terapie, quando ci sono, rischiano di essere vissute come oggetti da consumare in sequenza, piuttosto che come parti di un progetto di vita condiviso con la persona e i suoi caregiver.
“La diagnosi è stata uno shock, ma il sostegno di altre famiglie e di operatori preparati ci ha aiutato a trovare nuove strade di relazione e crescita.”
Testimonianza raccolta dall’Associazione Nazionale Genitori Autismo
Scuola e lavoro: i due fronti dell’inclusione mancata
Il sistema scolastico è costruito su una progressione standardizzata di competenze che marginalizza chi ha stili di funzionamento differenti. Il sostegno è spesso insufficiente, sia quantitativamente che qualitativamente, e raramente accompagnato da una supervisione sociosanitaria che coinvolga l’intero gruppo classe. Il risultato è un’inclusione formale che non diventa mai reale: la mera applicazione burocratica della norma, senza trasformazione culturale.
Questa carenza si traduce in mancanza di pari opportunità educative e, a valle, in esclusione dal mercato del lavoro. Il pedagogo Andrea Canevaro ha ricordato che l’inclusione vera non è questione di presenza fisica, ma di valorizzazione delle competenze di ciascuno: un principio che il management sanitario e socioeducativo dovrebbe far proprio come bussola organizzativa, non come auspicio.
Esperienze virtuose: il Tavolo autismo della CEI
In questo contesto, alcune esperienze dimostrano che un approccio diverso è possibile. Il Tavolo “Autismo”, promosso dall’Ufficio Nazionale per la pastorale della salute della CEI, riunisce numerosi centri di riabilitazione accreditati e cinque IRCCS distribuiti sul territorio nazionale — con una presenza particolare nelle aree lontane dai grandi centri urbani, spesso le più penalizzate dall’assenza di servizi.
Senza finanziamenti pubblici dedicati, queste strutture private no profit stanno lavorando per costruire strumenti condivisi e replicabili:
- Buone prassi di intervento e presa in carico allineate alle Linee Guida Italiane, con attenzione al supporto psicosociale per i genitori — non solo al trattamento del bambino.
- Materiali formativi (video, glossari) per allineare linguaggi e metodologie tra operatori e famiglie, aumentando l’autoefficacia dei caregiver.
- Uno studio multicentrico sulla qualità della vita delle famiglie, con l’obiettivo di coinvolgere oltre mille nuclei in molte regioni italiane — un osservatorio capillare e sistematico che manca ancora a livello nazionale.
Cosa può fare il management della sanità
Le sfide descritte sono cliniche ma anche organizzative, culturali e politiche. Il management sanitario ha la responsabilità — e gli strumenti — per orientare i sistemi verso modelli più efficaci. Alcune direzioni di lavoro appaiono prioritarie.
La prima è la co-programmazione tra pubblico e privato no profit: costruire modelli di governance condivisa in cui le strutture accreditate non siano mere erogatrici di prestazioni, ma co-progettiste di percorsi integrati. La seconda è l’investimento nella formazione degli operatori in tutti i setting, dalla scuola al servizio sociosanitario, perché senza competenze aggiornate e supervisione sistematica il rischio è che le norme restino lettera morta. La terza è la misurazione degli esiti: investire in ricerca sulla qualità della vita delle persone autistiche e delle loro famiglie è il presupposto per valutare l’efficacia di qualsiasi intervento e allocare le risorse in modo razionale.
“Solo valorizzando la ricchezza della diversità potremo costruire una società davvero inclusiva.”
Tavolo Autismo, CEI — Ufficio Nazionale per la pastorale della salute
La neurodiversità non è un problema da correggere, come ricorda Simon Baron-Cohen. È una risorsa sociale, se il sistema è organizzato per riconoscerla. Il 2 aprile è un’occasione per misurare la distanza tra questo principio e la realtà dei servizi. E per decidere di ridurla.