La pianificazione condivissa: uno strumento per un approccio etico alla relazione di cura; l’esperienza dell’Ospedale pediatrico Bambin Gesù

L’Etica Clinica rappresenta una risorsa fondamentale per le strutture sanitarie, poiché garantisce che il percorso clinico mantenga il proprio senso, la propria qualità e appropriatezza, evitando che l’enorme disponibilità odierna di mezzi tecnici prenda il sopravvento sullo scopo del loro utilizzo. Un esempio di questa integrazione è l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, che nel 2016 ha istituito la Funzione Bioetica affiancata da un Comitato di Etica Clinica: team che offre consulenza direttamente al letto del malato, dialogando con i clinici, i pazienti e le famiglie. Il loro coinvolgimento aiuta a prendere decisioni difficilissime che in ambito pediatrico risultano ancora più complesse poiché il bambino non può decidere per sé stesso e la responsabilità ricade su medici e genitori.nIn questo quadro si inserisce la Pianificazione Condivisa delle Cure (PCC), normata in Italia dalla Legge 219 del 2017: il fondamento è la “relazione” che trasforma il Consenso Informato da un mero adempimento burocratico e difensivo in un vero “con-senso”, un processo in cui medico e paziente (o i suoi genitori) pianificano un percorso verso un bene comune oggettivo.nIn pediatria, la PCC è uno strumento vitale per evitare due derive opposte che compromettono la cura:n- il paternalismo medico, in cui il sanitario pretende di scegliere da solo per il paziente;n- l’eccesso di delega decisionale, in cui il medico si limita a informare, scaricando sui genitori il peso insostenibile della scelta.nnLa PCC favorisce un’autentica alleanza terapeutica, costringendo tutti gli attori a sedersi attorno a un tavolo per esaminare fini e mezzi, valutando le alternative terapeutiche e scongiurando il rischio di accanimento clinico.nPer essere efficace e incidere sul percorso clinico, il documento di PCC deve essere agile, chiaro e accessibile anche a operatori in emergenza che non conoscono il paziente (es. 118 o Pronto Soccorso). Al suo interno devono essere chiarite le finalità globali di cura, le opzioni terapeutiche accettate o escluse, e deve essere data grande importanza alla valutazione della qualità di vita del paziente, includendo anche le sofferenze “non biologiche”.nnL’Etica Clinica e la PCC agiscono come presidi per salvaguardare il complesso ecosistema ospedaliero, umanizzando le cure e rendendo i sanitari non dei meri esecutori tecnici, ma dei veri e propri “compagni di strada” per le famiglie.